Pacientes com fibrose cística estão desde dezembro sofrendo com a falta de medicamentos de alto custo distribuídos pelo governo do estado. É o caso da menina Giovana Giacomelli, de Campinas (SP), que faz tratamento com sete remédios diferentes todos os dias.
Giovana conta que a falta desses remédios acaba prejudicando ainda mais. "Dá pneumonia muito fácil, tem que cuidar, pulmão é uma coisa muito grave também, e a parte gástrica", afirma a estudante.
A família da garota está preocupada, já que vários remédios que ela usa acabaram. Os medicamentos são caros, um deles custa cerca de R$ 12 mil a caixa. Por isso, dependem da Farmácia de Alto Custo.
A mãe de Giovana, Leda Giacomelli, conta que não teve boas notícias sobre a chegada dos remédios. "Vai esperar a criança ficar mal do pulmão, fraca, sem alimentação. Vai internar para dar na veia a alimentação, faltar na escola", reclama Leda.
A fibrose cística é uma doença genética, as glândulas que revestem várias partes do corpo funcionam de forma errada. Elas produzem uma grande quantidade de muco, espesso. Isso pode entupir os pulmões e impedir a produção de enzimas que fazem a digestão. [Confira como a doença age no corpo no vídeo acima].
Segundo o pedriatra Fernando Ribeiro o que está 'em jogo' é a vida do paciente, pois poucos dias sem os medicamentos pode trazer consequências graves. "Se ficar um mês sem reposição de enzima, ou um mês sem tratamento antibiótico terápico ou sem medicação que fluidifica as secreções, esses pacientes vão ter sequelas que podem ser reversíveis ou não, então eu posso ter danos irreversíveis para esses pacientes se eles não tiverem um acesso contínuo e adequado", explica Ribeiro.
15 medicamentos em falta
Nas farmácias de medicamentos excepcionais, também conhecidas como farmácias de alto custo, vários remédios para quem tem fibrose cística estão em falta. Dos 26 remédios fornecidos, 15 estão em falta.
O presidente da Sociedade de Assistência à Fibrose Cística, Claudenor Domingues Abila, questinou a Secretaria da Saúde do Estado. A resposta é que vários desses medicamentos vão chegar no dia 15 de março, e outros não tem data.
"Se for como o Estado está colocando acredito que o pessoal vai ficar sem medicamento a partir do começo do mês, então você vai ficar em um período de 15 a 20 dias sem o remédio", afirma Abila.
A filha de Abila convive com a fibrose e a rotina difícil dos medicamentos. E conta que é ainda pior saber que os remédios que garantem a vida dela estão no fim. "Só dá para dois dias, depois não tem mais. Às vezes você tomando a medicação, você fica ruim, então sem a medicação é pior", diz Débora Abila.
A Secretaria da Saúde do Estado informou que faz um planejamento mensal dos estoques, com base no consumo e mais uma margem de segurança para garantir que a unidade tenha o remédio até que abastecida. Informou ainda que alguns fatores, alheios ao planejamento da pasta, podem causar um desabastecimento temporário.
Outro caso
O problema de falta de remédio de alto custo é recorrente em Campinas. Um dos últimos casos relatas na região foi de um medicamento que custa em média R$ 4 mil e está em falta há dois meses na Farmácia de Alto Custo da Unicamp em Campinas (SP), afetando 135 pacientes.
São pessoas que dependem do Infliximab, essencial para o tratamento de, ao menos, oito doenças autoimunes.
O funcionário público Francisco Domiciano da Silva Filho, de 60 anos, é um dos pacientes afetados. A luta para manter a Doença de Chron - doença crônica inflamatória do trato gastrointestinal - sob controle está mais difícil. Ele precisa de quatro doses do Infliximab por mês e atrasos nas aplicações provocam a piora no quadro.
De acordo com o Ministério da Saúde, a previsão é que o Infliximab seja distribuído a partir desta sábado (20) na Farmácia de Alto Custo.
